Nosso muito obrigado a todos que participaram e puderam contribuir   
    para que o Congresso Mineiro de Doenças Raras fosse um sucesso! 
  

Em breve, disponibilizaremos fotos, vídeos e informações.

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Doenças Raras

Por serem raras, as síndromes dessa natureza são quase sempre diagnosticadas em momento tardio. Existe uma grande defasagem de estrutura e informação no que diz respeito à inovação, incorporação e distribuição de tratamentos voltados à este grupo que engloba quase 8 mil síndromes. Boa parte das doenças não possuem, sequer, indexação ou protocolo clínico especializado. Esse descompasso entre as doenças e os conhecimentos científicos faz, quase sempre, com que a pessoa rara tenha de contar com a sorte para ter acesso à um profissional especializado ou aos meios para chegar até esse profissional. Os raros são especialmente vulneráveis pelo ponto de vista psicológico, social, econômico e cultural. Além disso, também enfrentam dificuldades na busca por informação, diagnóstico e profissionais.

 

O Congresso

Para superar essas dificuldades, apostamos no incentivo à informação como uma rotina a ser adotada por todos os estados. O I Congresso Mineiro de Doenças Raras, tem a missão de promover a difusão de informação, por meio de palestras, publicações e compartilhamento de experiências.

 

Ação

Promover o acesso à informação e intercâmbio científico, com especialistas, acerca das doenças raras.

 

Atividade

Palestras com especialistas, lançamento de livros e compartilhamento de experiências e vivências.

 

Resultado

Capacitação das pessoas envolvidas com os raros e formação de multiplicadores para disseminação de informações adequadas, voltadas principalmente ao interior do Estado de Minas Gerais.